San Domenico, inaugurata la mostra
fotografica di Marco Goisis

Le ragazze dagli occhi belli. Così vengono chiamate le bambine affette da RETT, perché comunicano prevalentemente con la forza dello sguardo. Ed è proprio questo che Marco Goisis, dentista e appassionato di fotografia, vuole immortalare con i suoi scatti che espone in questa mostra itinerante dal titolo “Aurora”: gli occhi che mostrano le emozioni, la gioia, la felicità, l’amore, il sentimento, i legami, l’affetto, pur in un contesto di difficoltà.

Aurora, infatti, è una diciannovenne affetta da sindrome di Rett, una malattia genetica dello sviluppo neurologico. Aurora riesce a camminare ma non parla. Spesso trattiene il respiro così a lungo che, quando riprende a respirare, perde l’equilibrio, fino a cadere e farsi male. Le mani non le usa in modo funzionale, spesso le tiene chiuse e le porta alla bocca.

Nei giorni scorsi si è svolta l’inaugurazione di questa esposizione presso la Galleria Arteatro della Fondazione San Domenico.

“Sono entrato in contatto con la famiglia di Aurora nel 2017 e d è proprio grazie a loro che questa mostra ha avuto vita. – spiega l’autore – Non volevo raccontare la sindrome di Rett dal punto di vista della malattia e del dolore, ma le emozioni e l’amore che circondano Aurora, nonostante le difficoltà. Ho avuto modo di conoscere anche le persone che lavorano con i disabili. C’è tutto un mondo dietro le quinte della disabilità che non conosciamo e che andrebbe valorizzato. Questo è il senso della mia mostra.”

Presente all’inaugurazione il Presidente della Fondazione San Domenico Guido Giordana, affiancato da Lavinia Contini, membro delegato della Commissione Cultura, Arte e Biblioteca del CdA.

Il presidente si è dichiarato colpito dall’esecuzione artistica, ma soprattutto dalla grande sensibilità con cui viene ritratta una situazione dolorosa in momenti di gioia e felicità: “Ringrazio Aurora e la sua famiglia per essere qui presenti e per aver avuto il coraggio di raccontare questa storia, attraverso Marco Goisis. Sono un appassionato di fotografia e riconosco in questi scatti la delicatezza che mostra il grande cuore di questa ragazza. Lavoro nel mondo della medicina e si ha sempre la speranza nella ricerca e nelle terapie geniche.”

Presente anche l’Assessore alla Cultura, Giorgio Cardile, che considera la mostra come un bel regalo alla città: “Sul tema delle fragilità purtroppo c’è ancora una paura irrazionale, frutto della non conoscenza. Il primo aspetto che mi sento di sottolineare è proprio quello della rottura di queste barriere, cosa che Aurora riesce a fare tutti i giorni a scuola con i suoi compagni, diventando una fonte di ricchezza nel quotidiano per tutte le persone che hanno la fortuna di frequentarla. L’altro aspetto è che siamo molto indietro rispetto alla ricerca; dunque, è fondamentale raccogliere risorse ed investirle. Le terapie ovviamente hanno dei costi e qui entrano in gioco le scelte di sostegno alle famiglie che permettono di vivere giorno dopo giorno e rendere migliore la vita delle persone con fragilità. Ma c’è anche la scelta dell’estetica in questa mostra, in cui il bello emerge da tutti i punti di vista.”

Per realizzare il progetto, Marco Goisis si è rivolto all’Associazione Italiana Rett, con sede principale a Verona. Da qui il contatto con la mamma di Aurora, Eleonora Gallo, referente per la Lombardia.

“Siamo contenti di essere qui per far conoscere Rett e raccogliere fondi a favore della Fondazione. Questa sindrome si è mostrata quando Aurora aveva due anni e mezzo. – racconta Eleonora – Questa malattia colpisce una bambina su 10.000. I maschi invece purtroppo non sopravvivono. Gli ospedali specializzati sono solo quattro in Italia: Siena, Milano, Genova e Messina. Sono tante le conseguenze che porta questa sindrome e serve tanta terapia: psicomotricità, ippoterapia, idroterapia, musicoterapia. Gli specialisti legati alla Fondazione che seguono le ragazze con la sindrome di Rett aiutano tanto, oltre ad implementare la ricerca, perché purtroppo questa malattia non ha una cura e gli studi sono fondamentali.”

I fondi raccolti durante la mostra verranno devoluti interamente all’Associazione AIRETT.